【开篇】

慢阻肺带来的不只是持续喘息、不可逆的肺功能损伤，更会一点点磨掉患者自主活动的能力与生活尊严。很多患者因缺氧憋闷、惧怕无创呼吸机而烦躁抗拒治疗，背后是对窒息的深层恐惧与对余生失控的无力。本案例以慢阻肺反复急性加重患者林老伯为对象，运用倾听共情、外化问题、挖掘内在资源等叙事护理技术，陪伴患者消解对呼吸机的恐惧，重塑疾病管理信心，在无法根治的慢性病进程中守护患者生命尊严，为呼吸系统慢病人文叙事护理提供实践参考。

【案例背景】

患者林老伯（化名），65岁，退休纺织厂工人，20余年慢性阻塞性肺疾病病史。年轻时长期在棉絮粉尘车间作业，且日均吸烟两包，肺功能呈进行性、不可逆衰退。三年前重症肺部感染后进入频繁急性加重阶段，平地慢行即喘息，夜间无法平卧安睡。

2026年7月为今年第三次慢阻肺急性加重入院，入院血气提示Ⅱ型呼吸衰竭、二氧化碳重度潴留，口唇发绀、重度呼吸困难。初期佩戴无创呼吸机时产生强烈幽闭恐惧，频繁打落面罩、人机对抗，烦躁易怒，拒绝配合氧疗与雾化，消极回避沟通，成为本次叙事护理干预的核心切入点。

【叙事护理过程】

（一）初见困局：看见恐惧背后的窒息阴影

第一次走到林老伯床边时，他整个人蜷缩在床上，口唇泛着青紫，枯瘦的双手死死攥紧床单，指节泛白，每一次吸气都带着费力的起伏。我准备佩戴无创呼吸机面罩，刚靠近他脸颊，他猛地抬手一把将面罩挥落在地，浑浊的眼睛里满是慌乱与绝望。

老伴坐在一旁不停抹泪，低声劝说：“老头子，戴上能舒服点，别倔了。”林老伯置若罔闻，胸口剧烈起伏，粗重的喘息声填满整个病房。

我：“老伯，刚刚面罩靠近的时候，你是不是心里特别难受？愿意和我说说那种感觉吗？”

林老伯喘着粗气，沉默许久，声音沙哑破碎：“一盖上这个东西，我就喘不上气，像被人捂住口鼻，活活憋住……我怕我戴着戴着，一口气上不来就走了。”

（二）共情接纳：外化疾病，区分“人”与“病痛”

我：“换作任何人，明明喘不过气，还要被面罩遮住口鼻，那种窒息的恐慌真的太煎熬了，害怕、抗拒都是特别正常的感受，我完全能理解。这个喘憋和窒息的恐惧，是慢阻肺带来的难题，不是您不够坚强。”

他闻言紧绷的肩膀稍稍放松，不再剧烈挣扎，眼角慢慢泛红。

我继续引导：“除了戴呼吸机害怕，这段日子还有什么事一直压在您心上？”

林老伯缓缓开口，道出长久压抑的心事：年轻在纺织厂干活，为了养家日夜倒班，常年吸进棉絮粉尘，又爱抽烟，从来没把咳嗽当大病；三年前一场感冒后，身体彻底垮了，走几步路就要停下大口喘气，夜里只能坐着熬到天亮。儿女带着四处求医，药换了一种又一种，肺却一天比一天差，一年要反复住院好几次。

“我现在什么活都干不了，连下楼散步都是奢望，反倒要老伴日夜伺候我，拖累一家人……我就是家里的累赘。”

我轻轻点头，慢慢梳理他的困境，帮他外化问题、剥离自我否定：“您现在被三件难事困住了：一是肺功能变差带来的持续憋喘，二是戴呼吸机产生的窒息恐惧，三是觉得自己拖累家人，心里愧疚。这三件是疾病带来的麻烦，但一点都不能说明您是累赘。”

（三）挖掘内在资源：唤醒过往坚韧的生命力量

我：“在患上这个病之前，您在纺织厂干了几十年，那时候遇到再累的活、再难的日子，您是怎么扛过来的？”

提到从前，林老伯黯淡的眼神有了一丝微光。“那时候车间粉尘大，上班站十几个小时，家里孩子要读书、老人要照料，再苦再累我都没歇过一天。再难的日子，咬咬牙总能熬过去。”

我抓住这份坚韧，引导他重新看见自身力量：“您年轻的时候，再辛苦的生活难关都能扛住，这份不服输、能吃苦的性子，从来没有因为生病消失，只是被不停的喘息掩盖住了。从前您能撑起一整个家，现在您也有能力慢慢学着和肺病和平相处。”

正巧同病房老张做完雾化回来，主动和林老伯分享自身控病经验：从前嫌吸入剂麻烦擅自停药，住院次数越来越多；如今规律用药、坚持缩唇呼吸，今年只加重住院两次，闲暇还能到公园散步。

林老伯盯着老张手里的三联吸入装置，低头看向床头柜医生新开的同款药剂，沉默思索许久。

我顺势说道：“慢阻肺虽不能彻底根治，但规律用药、配合呼吸锻炼，能明显减轻喘憋、减少住院次数。我们可以慢慢练习佩戴呼吸机，先戴十分钟，适应了再慢慢延长，我全程守在您身边，不舒服我们立刻摘下来。”

（四）陪伴干预：重建家庭支持，稳步实现心态转变

之后每日护理间隙，我都会抽出时间陪伴林老伯：循序渐进练习无创呼吸机佩戴，从10分钟逐步增加时长；手把手教他缩唇呼吸、腹式呼吸，一步一步示范；同时和老伴沟通疾病知识，告知规范氧疗、居家防护的方法，打消家属无力劝说的焦虑，让老伴成为他稳定的后盾。

短短几日，林老伯的烦躁、抗拒大幅减轻，雾化、呼吸机治疗都能主动配合，不再躲闪逃避。

一日输液巡视，他主动拉住我的手，拿出随身小本子，上面一笔一划记录着呼吸操步骤、用药时间。

林老伯：“姑娘，以前我总觉得治不治都一样，越治越糟。听你和老张说完我才明白，不是病没法治，是我之前没好好配合。”

我笑着问道：“是什么让您慢慢放下心里的害怕，愿意好好治疗了？”

“是你愿意坐下来听我诉苦，不催我、不怪我不听话；老伴也不再只会干着急，学会陪着我慢慢调理；还有我自己，以前再难都熬过来了，这次也不能认输。”

（五）出院蜕变：在衰退病程里守住生活希望

出院当日，阳光透过病房窗户洒进来。林老伯细心把吸入制剂、呼吸操记录本装进随身布袋，扶着老伴的手臂缓步走向病房门口，回头朝我轻轻挥手。“下次我尽量少来医院，好好练呼吸操，不给你们添麻烦，也少拖累家里人。”

【叙事护理感悟】

本次照护林老伯，让我读懂了“行为背后有故事，情绪背后有需求”的真正含义：面对慢病患者，先共情接纳情绪，再外化分离人与病痛，继而挖掘患者自身过往的坚韧资源，联动家庭构建支持系统，远比单纯的健康宣教更有力量。

【专家点评】

本案例通过倾听共情疏导患者恐惧自卑，以外化法区分人与病痛，结合自身、病友、家庭多元资源重塑信心，实现患者从抗拒到主动控病的转变。