在“国际罕见病日”这个特殊的日子里，我院间质肺规范化诊疗中心暖心开展呼吸科罕见病专项宣教活动，聚焦特发性肺纤维化（IPF）、肺泡蛋白沉积症（PAP）、淋巴管肌瘤病（LAM）、肺朗格汉斯组织细胞增生症（PLCH）等多种罕见疾病，为患者及家属搭建起科普与沟通的桥梁。

一、罕见不“忽视”，早期识别是关键

罕见病虽发病率低，但对患者健康的威胁不容忽视，早期识别与及时就医更是改善预后的关键。活动中，翁玲主治医师用通俗的语言的讲解了每种疾病的典型症状、发病特点及诊断要点，打破了患者对罕见病的认知盲区，帮助大家学会通过症状自查，做到早发现、早诊断、早治疗，有效避免误诊误治。

二、医患零距离，互动解疑虑

宣教现场氛围热烈，患者及家属带着对病情、治疗方案、预后护理等方面的疑问积极提问。张宏英主任医师耐心倾听每一个问题，结合临床案例逐一给出详细解答，用专业且易懂的表述消除大家的顾虑。患友之间也主动分享就医经历与康复心得，在交流中相互鼓励，不仅加深了对疾病的了解，更凝聚了对抗病痛的信心与力量。

三、坚守初心，共赴未来

罕见病的治疗之路虽充满挑战，但医学的进步从未停歇，新的治疗技术与方案正在不断涌现。我院间质肺规范化诊疗中心将持续关注罕见肺病领域的最新研究成果，不断提升诊疗水平，为患者提供更精准、更优质的医疗服务。

每一种罕见病背后，都是一个在困境中坚守的家庭。在国际罕见病日，我们为罕见病患者发声，希望让更多人关注这些 “隐形的病痛”，给予他们更多理解、支持与关爱。未来，我们将与患者携手同行，用专业与温暖为他们点亮希望之光，让罕见病患者不再孤单！